Når kun dusjen gir lindring…

Innimellom har jeg anfall jeg bare ikke klarer å stoppe. Dette var en av de. Etter at jeg begynte med mito-cocktailen, har jeg ikke hatt alle symptomer… Noen ganger er det oppkast og kvalme, men ikke noe annet, andre ganger er det kun magesmerter. Denne gangen var det magesmerter.

Disse smertene er av en annen verden, og jeg ikke sterk nok til å holde de ut.

På de anfallene jeg har problemer med å stoppe, er det alltid magesmertene jeg ikke får bukt med. Så og denne gangen. Hverken ibux, Tramadol eller Paracet duo hadde noe effekt. Jeg lå og vrei meg av smerte i dusjen, og ante ikke mine arme råd.

Til slutt tenkte jeg at jeg kan jo prøve Zofran også.

Zofran skal jo ikke ha noen effekt på smertene – det er jo en kvalmestillende. Men jeg tenkte at det kan jo hende at medisinene ikke tas opp i tarmen, om den er lammet av anfallet – og at Zofran kanskje sparker igang tarmfunskjonen igjen. Ikke aner jeg om dette var årsaken – men det virket!

Jeg spurte en farmasøyt om dette på apoteket noen dager etter – men hun kunne ikke skjønne at det skulle ha en sånn effekt – men bad meg teste ut senere om det er effekt, eller om det bare var en tilfeldighet. Det kan jo være det.

Remission er over…

Hadde første anfall av CVS etter at den hadde gått i dvale etter at jeg begynte med mito-cocktailen. Jeg klarte å stoppe anfallet tidlig, men hadde ingen krefter. Det ble en dag i sengen.

Å finne støtte i flere…..

CVS er en veldig ensom diagnose, og man kan føle at man er den eneste i verden med denne diagnosen. Dessverre tok det meg mange år før jeg fant steder der jeg kunne finne støtte. Dette selvfølgelig fordi det tok mange år før jeg fikk riktig diagnose, så jeg visste jo ikke hvor jeg skulle lete etter andre med samme sykdom.

I dag er jeg medlem av Cyclic Vomiting Syndrome Association (USA/Canada). De har søster-organisasjoner i noen land, men ikke så mange. Men vi uten en organisasjon i vårt eget land er mer enn hjertelig velkommen til å melde oss inn i deres organisasjon. Som jeg har skrevet andre steder på denne bloggen, så er jeg interresert i å starte en interesseorganisasjon for sykliske brekninger her i Norge. Men til dette trenger jeg hjelp av flere. Så er du villig til å være med på dette, så ikke nøl med å ta kontakt med meg.

Jeg er og medlem av støttegrupper på Facebook. Det finnes et nettverk av støttegrupper der, under paraply-gruppen CVS speaks.

Ingen flere anfall….

Jeg er en såkalt «calender kid» – dvs at jeg har jevnlige anfall uten at det er spesielle triggere som setter det igang. Etter at jeg begynte med «mito-cocktailen», så har anfallene mine blitt stadig svakere. Og nå er de helt borte…… Jeg tør enda ikke puste helt ut… men det virker faktisk som om mito-cocktailen fullstendig hindrer anfallene i å komme.

Fortsatt god effekt av MITO-cocktailen.

Jeg har fortsatt anfall, men de har sunket fra en 9 på smerteskalaen, til en 1, maks 1.5. Helt fantastisk! Jeg må fortsatt ta Zofran for å stoppe anfallene (dvs, jeg har ikke vært villig til å prøve uten, for jeg orker ikke tanken på å ha et skikkelig anfall om jeg kan unngå det.). Mens jeg før hadde maks 15 min fra anfallet startet til det var for sent å ta zofran, har jeg nå timer på meg! Anfallet begynner veldig sakte og forsiktig, sånn at frem til nå har jeg helt fint klart å stoppe alle anfallene før de har kommet skikkelig igang. Før klarte jeg å stoppe under 10% av dem.

Hurra :-)

5 Mars: Cyclic Vomiting Syndrome Awarenessday

logo

Da er 5 mars her – dagen jeg har ventet på lenge. CVSA UK planla en awareness-dag den 5 mars, of CVSA USA bestemte seg for å bli med… og med det var ideen om en internasjonal awareness-dag født.

I dag har jeg postet informasjon på facebook, på Livejournal og twitter. Jeg har skrevet en fanfic om CVS – og allerede er det over 70 personer som har lest den- det er 70 personer som nå vet hva CVS er. :-)

Definitivt effekt av Mito-cocktailen

Nå er det ca 3 måneder siden jeg startet med mito-cocktailen. Jeg har siden det hatt noen anfall med kun magesmerter (magemigrene?), og jeg har ikke vært 100% sikker på om dette egentlig var CVS, men med mye mindre symptomer grunnet effekt av mito-coctailen, eller om jeg fortsatt var i remission. Og om jeg fortsatt var i remission, visste jeg ikke om dette var pga tilskuddene eller ikke.

Det jeg visste derimot var at disse magemigrene-anfallene kom hver 12 dag.

I begynnelsen av denne uken gikk jeg tom for coezQ10, og jeg fikk ikke tak i nye på et par dager. Dette falt sammen med at den 12. dagen etter forrige anfall kom. Også denne gangen kom anfallet – og denne gangen var det ingen tvil: dette var et CVS anfall. Uten coezQ10 i kroppen hadde jeg et anfall helt identisk med de jeg har hatt tidligere – alle symptomer var tilstede, og i like stor styrke som tidligere.

Det er mao ingen tvil om at coezQ10+L-karnitin har effekt på min sykdom.

Dette betyr og at det i mitt tilfelle er snakk om en mitokondriell dysfunkjson. Dette betyr også, at nå som jeg vet, så er det så mye mer motiverende å ta de riktige grepene for å skape en endring.

Anfallet var forferdelig – som alltid – og etter anfallet hadde jeg behov for å illustere hvordan det oppleves å gå igjennom en slikt anfall.

 

Jeg har effekt av Mito-cocktailen

Nå har jeg brukt mito-cocktailen (coEzQ-10 og L-karnitin) i 11 uker. Jeg merker effekt! Det jeg merker er at jeg sovner lettere på kvelden, og sover bedre. I tillegg merker jeg stor forskjell på hjerne-tåke. I årevis har jeg bl.a hatt problemer med å få med meg tale på TV og tekster på sanger etc, men plutselig trenger jeg ikke å anstrenge meg for det lengre.

Men det viktigste av alt: jeg har i de tre siste ukene hatt 2 CVS-anfall igjen, og denne gangen nesten uten symptomer. Jeg har KUN hatt mage/ryggsmerter (magemigrene), og ikke kvalme, oppkast, diare, luft i magen og eggerap! FANTASTISK!

Smertene er fortsatt enorme, og det trengs mye smertestillende for å dempe de, men jeg slipper jo alt annet på toppen av det hele!

Dette styrker også mistankene om at det er mitrokondriellt.

Jeg har ikke råd til å ta testen gjennom courtagen laboratorier i USA, men jeg vet hvilke genmustasjoner på mtDNA det eventuent dreier seg om (på CVS pedriatic onset), og det er 16519T og 3010A. Jeg har sendt inn spyttprøve til mtDNA genanalyse for slektsforskning. Det vil ikke gi meg noen medisinsk analyse, men jeg vil få en liste over hvilke mustasjoner jeg ev har i den genetiske koden, og dermed om jeg har disse mutasjonene. Denne testen koster kun i underkant av 2.000,- og gjennomføres av et laboratorium i Houston, Texas.

Prøven ble sendt inn i går. Det tar 2-3 måneder før jeg får svar.

Håkons historie

Selvom det er få som blir diagnostisert med CVS i Norge, er vi ikke helt alene. Jeg tenker det kan være godt for oss alle om vi deler vår historie med andre, sånn at vi ikke føler oss så alene.

Her er Håkons sykdomshistorie skrevet av hans foreldre:

Håkon er 20 år (snart 21).

Det startet våren 2011 da han var 17 år etter en fest der han hadde drukket alkohol og kastet opp morgenen etter. Dette gjentok seg flere helger, for så å ta helt av en søndag formiddag da han spydde i mange timer med kort tid mellom hver gang. Han ble ikke bra og fortsatte med oppkast utover uka. Vi var til lege som mente det var matforgiftning. Han ble bra etter ca 1 uke.

Så gikk det 2 uker og så begynte det på igjen. Denne gang like intenst og langvarig. Etter 10 dager og flere legebesøk ble han lagt inn på St. Olav. Han hadde da gått ned 15 kg og var kraftig dehydrert. Legene tok det alvorlig og startet mange undersøkelser. Gastroskopi, ultralyd, MR av hodet, allergitester, nukleærmedisinske undersøkelser med radioaktivt stoff, EKG og diverse blodprøver og urinprøver. De fant ingen tegn på sykdom.

En av legene kom frem til at det mulig var CVS. Kvalmedempende medisiner hjalp ikke. Etter dette hadde Håkon anfall med jevne og ujevne mellomrom utover høsten.

Våren og sommeren 2012 tok det seg opp igjen og han hadde mange lange perioder der vi måtte inn på St. Olav for å få intravenøs næring.

Han har perioder som varer alt fra 2 timer til 10 dager på det meste.

Høsten 2012 begynte han med Sarotex 50 mg. Var da sykdomsfri frem til april 2013. Da startet det igjen etter inntak av alkohol (det er det eneste vi vet som trigger anfallene). Hadde mange lange anfall våren og sommeren 2013, og økte dosen Sarotex til 100 mg.

Fra juli 2013 og frem til juli 2014 var han helt uten anfall, og vi trodde jo det var over. Men i august startet det igjen, denne gang uten at vi vet hva som trigget det – det var ikke alkohol – det har han sluttet med!

Høsten 2014 og frem til nå har vært den verste perioden. Han har hatt totalt 9 sykehusinnleggelser siden aug. 2014. Har økt Sarotex til 150 mg uten at det hjelper noe. Han har også fått Zofran stikkpiller, men de hjelper ikke. Har også prøvd migrenemedisinene Maxalt og Imigran uten at dette har hjulpet.

Når Håkon har anfall kaster han opp mange ganger med korte mellomrom den første tiden, og så roer det seg ned litt, men det kan ta mange dager før det gir seg. Han greier ikke å få i seg noe drikke eller mat i den perioden. Når han så har sluttet å kaste opp tar det veldig lang tid før magen er i orden, og den er veldig tander på forskjellig mat, så vi må være veldig forsiktige.

Det er en veldig ødeleggende sykdom og vi som foreldre er bekymret for fremtiden hans. I dag er han uten jobb og skole. Har søkt NAV om hjelp til å skaffe en jobb der han kan komme når han har gode perioder. De jobber med saken.

Vi har god kontakt med leger på St. Olav og synes vi får god hjelp der, men de har ikke noe erfaring med CVS. Vi tar en dag av gangen og lever i håpet om at det snart gir seg.

Er CVS en mitrokondriell dysfunksjon?

Det finnes ikke noe klart svar på hva CVS skyldes, men mer og mer peker i retning av at det kan være en mitrokondriell dysfunskjon – altså at det har med energifordelinga i kroppen å gjøre.

Da jeg skriver at det kan være, er det fordi det foreløpig ikke er nok studier av dette til å si noe sikkert, og fordi det kan synes å være flere og ulike årsaker til CVS. To personer kan altså ha samme sykdom, men av ulike årsaker, hvor mitrokondriene synes å spille en avgjørende rolle for en del av pasientene.

Dr Richard Boles har studert dette, og han har lagt merke til at det er opphopning i enkelte familier, med såkalte funskjonelle lidelser. Altså lidelser som ikke er strukturelle, alså som man ikke kan se ved MR og røntgen etc, men som kommer til utrykk når funskjoner i kroppen svikter. Dr. Boles har sett at det er de samme diagnosene som synes å hope seg opp, og de arves fra mor til barn.

Ofte er det CVS of migrene som hører sammen.

Det at det er mødrene som fører det videre – og ikke fedrene – peker i retning av at det er en mitrokondriell brikke med i spillet. Mitrokondriene føres nemlig videre gjennom eggcellen, de finnes ikke i sædceller. Derfor føres mitrokondrielle fra mor til barn. Også sønner kan få disse sykdommene, men de fører de ikke videre til barna sine igjen – det er det kun døtrene som gjør.

Mitokondrier (entall mitokondrium, av gr. mitos – tråd; chondros – korn) er celleorganeller som forsyner cellen med energi. Det er her størsteparten av cellenes energiproduksjon foregår. Mitokondrium inneholder sitt eget DNA, kalt mtDNA

Boles m.fl fant ut at 86% av barn med CVS og nevromuslulær sykdom hadde en familiehistorie med migrene på morsiden. Hos barn med CVS ble 2 mtDNA polymorfismer (relativt vanlige genmutasjoner) – nemlig 16519T og 3010A – funnet hos et stort antall, og disse mutasjonene kan sees på som en predisponissasjon for sykdommen.

16519T polymorfismen er 6 ganger så vanlig hos barn med CVS enn hos kontrollgruppen. Og 3010A pylymorfismen gav 17 ganger høyere risiko for CVS hos personer som også har 16519T.

Disse polymorfismene kan forklare opphopningen av funskjonelle lidelser og symptomer i personer og familier. Han påpeker at mange pasienter har fått ulike diagnoser på de ulike symptomene, men at de muligens er alle uttrykk for samme sykdom, en mitokondriell dysfunksjon. Han beskriver det som om tre blinde menn skulle kjenne på ulike deler av en elefant, og utfra det nevne tre ulike dyr, og ikke forså at de observerte ulike deler av samme dyr.

dysautonomia-boles-3-728

En veldig liten (muligens for liten) studie fant at hos personer hvor CVS har startet i voksen alder, i motsening til de som først fikk det som barn, synes disse polymorfismene ikke å være tilstede. Dette kan tyde på at til tross for relativt like anfall, så har muligens barne- og voksen CVS ulik genetisk komponent.

Dr. Boles konkluderer alikevel med at det nok også for adult CVS er en mitrokondriell brikke, da man ser den samme opphopning av lidelser, og samme effekt av medikamenter som tar sikte på å forbedre mitrokondrienes funksjon.