Min historie

Begynnelsen

For meg begynte CVS i 2006, da jeg var gravid. Det startet med oppkast en dag, så en gang til, så en gang til igjen. De varte under en dag hver gang, men de kom med ca en ukes mellomrom, og det var et sted mellom 5 og 10 anfall totalt under svangerskapet.

De første anfallene startet ganske uskyldig, men etterhvert utviklet det seg både magesmerter og ryggsmerter. Jeg tilbrakte mer og mer av tiden sittende på gulvet i dusjen, men varmt vann rennende over meg. Det var en velsignelse på den tiden å bo i blokk, hvor det var ubegrenset varmtvann, og jeg kunne sitte der så lenge jeg trengte det.

Barnet ble født, og jeg trodde at nå skulle det bli bra. Jeg innbilte meg at oppkast og kvalme hadde med svangerskapet å gjøre, så skuffelsen var stor da da anfallene ikke sluttet, men tvert imot ble sterkere – og hyppigere.

I løpet av de første månedene etter at barnet var født (Juni 2006) ble anfallene mer regelmessig. De kom med ca 1 ukes mellomrom, og de så ikke ut til å gi seg. Etterhvert kunne jeg se et mønster i de. De startet med «eggerap» og fortsatte med oppkast og diare. Kvalmen var intensiv, og smertene uutholdelige. Jeg holdt det ikke ut lengre.

Muligens noe på migrenespekteret

Legen viste ikke råd. Det ble tatt tester for å finne ut og utelukke….men selvom vi fant ut hva det ikke var, så klarte vi ikke å komme noe nærmere hva det faktisk var. Det var først etter noen måneder at legen kom på å si «har du vurdert å ta migrenemedisiner når du har dette? Det kan være en form for migrene!»

Å se i retning migrene var ikke tilfeldig. Jeg hadde allerede kronisk migrene (transformert migrene) og var allerede ufør pga dette. Men jeg hadde ikke selv tenkt tanken, og hadde derfor ikke tatt migrenemedisiner under disse anfallene. Men nå forsøkte jeg dette. På dette tidspunktet hadde det gått ca 1 år etter første anfall.

Jeg forsøkte migrenemedisiner ved neste anfall, og ble overrasket da jeg oppdaget at det faktisk virket. Oppkastet stoppet. Men det var og alt. Diare, kvalme og smerter vedvarte like fullt.

Smertestillende virket så som så – det beste jeg kunne gjøre var å ligge i dusjen med varmt vann rennende over meg. På denne tiden hadde jeg flyttet fra blokken med ubegrenset varmtvann, men jeg hadde nå en dusj som var så stor at jeg hadde plass til å ligge på gulvet. Jeg passet på å ta migrenemedisiner og smertestillende rett etter første runde med oppkast, og la meg så rett i dusjen i håp om at jeg skulle klare å holde neste runde på avstand frem til medisinene hadde effekt.

Som regel fikk jeg det til.

Etterhvert klarte jeg å sovne så vidt i dusjen, og når jeg var tilstrekkelig smertefri og avslappet fylte jeg varmeflasken og krøp til sengs i håp om å sovne så jeg skulle få noen smertefrie timer. Var jeg heldig klarte jeg å sove i en time før jeg våknet av nye smerter. Som regel tok det ikke mer enn 30 minutter.

Vannet var ikke ubegrenset her, og jeg måtte ha vannet så varmt at jeg som regel endte med store blodutredelser på magen. Jeg måtte disponere midlene mine godt, for å komme igjennom hele anfallet. Runder på runder med smertestillende, dusj, varmeflaske og søvn, frem til anfallet endelig gikk over etter 9-12 timer.

En uke til neste gang….

Etter dette skjedde det ikke så mye – annet enn at jeg hadde anfall, etter anfall, etter anfall. Jeg var på den tiden så sliten, så ny som mamma og for lite trygg på meg selv til å kreve mer utredning. Jeg følte at jeg hadde mast om dette så lenge, og legen hadde vist at det var ikke mer han kunne gjøre for meg, så hva mer kunne jeg spørre etter på legekontoret? Jeg tenkte at når legen ikke tilbyr mer hjelp, så kan ikke jeg spørre om mer heller.

Min første remission

Det skulle ta 2 1/2 år før jeg fikk første avbrekk i sykdommen. Jeg var i disse årene blitt mer og mer sliten, og kroppen hadde ikke krefter igjen. Utmattelsen var total, og jeg kunne ikke gjøre stort mer enn å hvile. Jeg lå mesteparten av døgnet. Og jeg følte meg som verdens verste mamma for den lille jenta mi, som jeg ikke hadde krefter til å nyte.

Nye runder

Det skulle gå nesten 6 måneder før anfallene startet opp igjen. I denne tiden hadde jeg fått håp om at dette ikke skulle komme tilbake. Jeg tenkte at jeg hadde gått mange år før jeg begynte å få disse anfallene, og da kunne de vel stoppe like brått som de kom?

Nå har jeg lært meg at dette er en sykdom som kommer og går. Når jeg er i syklus kommer de ca 1 gang pr uke, og når jeg ikke er i syklus kan jeg være symptomfri i uker til måneder. Den lengste perioden jeg har vært i remission er 10 måneder. Pr i dag har jeg vært i remission i 6 måneder, og før det hadde jeg anfall ukentlig i 18 måneder.

Magemigrene?

Etter å ha vært innom uttalige leger, som alle hadde sagt at de ikke kunne hjelpe meg, kom jeg endelig til en lege som kalte dette magemigrene eller tarmmigrene. Han sa han hadde hørt om dette, men ante ikke hvordan han skulle behandle det. Han ville sende meg til Ahus.

Før jeg kom til denne legen hadde jeg vært innom mange andre. De mest frustrerende legebesøkene var de der jeg følte meg fullstendig avvist. Leger har sett på meg og sagt «du vet at vi ikke kan hjelpe deg, ikke sant?» Jeg har fått beskjed at siden de ikke vet hva det kan gjøre for å gjøre meg friskere, og siden jeg ikke klarte å «kontrollere anfallene», så måtte jeg selv ta kontakt med barnevernet for at de kanskje kunne hjelpe meg med avlastning med jenta.

For en forferdelig følelse.

Men nå hadde jeg endelig kommet til en lege som i det minste ville sende meg videre til de som kanskje visste hva de skulle gjøre.

Ahus

Med ord som magemigrene og tarmmigrene kunne jeg google. Det var ikke så mye å finne, men jeg fant noe informasjon om magemigrene, også kalt cyclic vomiting syndrome. Jeg begynte å skjønne at disse diagnosene ble brukt om hverandre, men at det antageligvis er ulike sykdommer. Og jeg begynte å de at mine symptomer liknet mer på CVS enn magemigrene, da oppkast ikke hører til den diagnosen.

Jeg tok med meg den informasjonen jeg hadde funnet til nevrologen på Ahus. Nevrologen hadde vært borti magemigrene tidligere, og mente at det ikke var det jeg hadde. Han leste over informasjonen om CVS og konkluderte, etter å ha tatt sykehistorien min, at det nok var dette jeg hadde. Han ville gjøre noen flere undersøkelser, men etter spinalpunksjon der vi bl.a sjekket trykket på spinalvæsken, var det meste annet utelukket, og vi satt igjen med diagnosen CVS.

Men han hadde heller ikke vært borti dette tidligere, og visste ikke hva han skulle gjøre.

Han sendte meg hjem med afipran. Det hadde ingen effekt.

Innen jeg kom hit hadde det gått 6 år siden første anfall. .

CVSA

Med diagnosen CVS kunne jeg igjen begynne å google. Jeg fant nå hjemmesidene til Cyclic Vomiting Syndrome Assosiation USA/Canada. Jeg fant ingen kompetanse eller informasjon tilgjengelig i Norge, og tenkte at da kan jeg i alle fall benytte meg av de amerikanske sidene. Der var det et forum – til og med et forum for voksne med CVS – og det var gull verdt! CVS er nemlig mest sett hos barn, og informasjon om CVS hos voksne er vanskelig å komme over.

Jo mer jeg leste, jo sikrere ble jeg at jeg endelig hadde riktig diagnose. Jeg leste rapporter som omtalte kvalmen, hyppigheten av oppkast (ca 6 ganger i timen de første 1-2 timene), de med adult CVS bruker ofte dusjen som smertelindring, at migrenemedisiner lindrer oppkast men ingen ting annet – at afipran ikke har virkning, men at zofran ofte har det.

Jeg lærte at CVS kan ha forbindelse med migrene, men behøver ikke å ha det. Det kan også ha en forbindelse med angstlidelser. Det ser ut som om migrenemedisiner kan ha en effekt på oppkastet til de med en forbindelse med migrene, og det regnes derfor av mange å være en tilstand på migrenespekteret.

Jeg kan ikke engang uttrykke hvor deilig det var å få et navn på dette.

Ny lege

I tiden mellom legen henviste meg til Ahus, og datoen da jeg endelig hadde time der, hadde jeg av praktiske årsaker måtte bytte fastlege. Så jeg kom til min nye fastlege med en fersk diagnose på noe hun heller aldri hadde hørt om. Jeg var heldig og hadde fått tilsendt god informasjon – informasjon som var til å stole på – fra CVSA, og kunne bringe dette til min nye lege. Hun var villig til å lære, og vi begynte da å se på hva som var anbefalte medisiner for CVS.

Vi begynte forsiktig – for forsiktig – og hadde ikke spesielt god effekt. Det skulle ta nesten ett år før vi fant ut – i informasjon jeg fant på CVSA – at CVS-pasienter må ha store doser av Zofran for at den skal virke. Zofran er først og fremst beregnet på kreftpasienter, og andbefalte doser er beregnet for dem. CVS-pasienter må ha dobbelt så store doser. Det var først da vi 3-doblet dosen at jeg endelig hadde effekt. Men da effekten kom, så var den vidunderlig. Det tok litt lenger tid før smertestillende var på plass. Vi måtte over på opiater før jeg hadde effekt utover en time, og fortsatt er ikke smertelindringen optimal. Men det er mye bedre enn det var.

Vi kom helt til Januar 2014 før jeg hadde mitt første anfall med tilfredstillende smerte- og kvalmelindring.

Det hadde nå gått 7 1/2 år siden første anfall.

Er det mitokondrielt?

Da vi endelig hadde klart å få nogenlunde greie på anfallene, var det på tide å se på forebyggende. Igjen er det jeg selv som må være pådriver og sitte i førersetet. Jeg kommer ikke til leger som sitter med informasjon, men må selv bringe informasjon og rapporter, og drøfte med legene hvor vi vil gå videre nå. Det er ikke en rolle jeg er komfortabel i – jeg har ikke lyst til å opptre som en arrogant pasient som kommer til legen med bestillingslister. Men jeg har innsett at med denne diagnosen kan jeg ikke regne med å komme til en som kan dette.

På høsten 2014 fikk vite at det offisielle navnet på denne diagnosen er sykliske brekninger her i Norge. Jeg fikk og vite hva som står i legehåndboken om denne diagnosen. Det var ikke mye.

Men det jeg fikk vite var viktig, Jeg fikk og se hva som står angående behandling.

Omtrent samtidig hadde jeg også sett en ny video på youtube, ang cyclic vomiting syndrom, og mitrokondrielle sykdommer.

Jeg hadde hørt om studier på dette tidligere, men hadde helt ærlig ikke forstått så mye angående dette.

Nå vet jeg at en av elementene i CVS synes å være en mutasjon i mitrokondrienes DNA (mtDNA). Dvs at kroppen ikke kan gjøre om energien vi spiser til energi kroppen kan bruke – i alle fall ikke i tilstrekkelig grad. Dette er ikke det eneste elementet, men det synes å være tilstede. Man kan teste dette – få tatt en genanalyse privat i USA – men dette koster penger. Jeg fikk tilsendt informasjon og prisliste, og forsto at dette kan jeg ikke gå videre med, da jeg fikk se prislappen på over 100.000 NOK.

Men nå fant jeg frem disse undersøkelsene, og tok de med til nevrologen. Han leste litt over det, og så at det var de disse samme tilskuddene de brukte og anbefalte som behandling i legehåndboken. Disse tilskuddene har heller ikke bivirkninger i stor grad, og kan dermed testes ut, selv uten en genealyse i bunnen. Jeg startet med den såkalte «mito-cocktailen» i starten av Desember 2014, og jeg kunne gjøre det med vissheten om at dette er den anbefalte behandling i følge norsk helsevesen. Jeg var litt ambivalent ang å starte behandlingen i en periode der jeg ikke hadde anfall, og jeg kunne derfor ikke vite om det var mito-cocktailen som virket, eller om jeg bare ikke hadde hatt tilbakefall enda. Men det nærmet seg jul, og jeg hadde ikke hatt en CVS-fri jul siden 2006. Jeg håpet at julen 2014 kunne bli smertefri.

Det ble den.

Mito-cocktailen virker

I Januar 2015 begynner jeg å ha noen anfall som minner om CVS men uten oppkast. Det er kun magesmertene. Men magesmertene er til gjengjeld like sterke som før. Men jeg kan fortsatt ikke vite om det er CVS og at det er mito-cocktailen som virker.

Men i  februar kommer dagen da jeg går tom for coQ10 og L-karnitin, og jeg har ikke mulighet til å kjøpe nytt før om et par dager. Dagen etter – den første dagen uten mito-coctail – har jeg et nytt anfall. Denne dagen er det ikke tvil. Jeg har et 100% CVS anfall, med alle symptomer, og alt er som det pleier. Det er ikke lenger spørsmål om mito-cocktailen har effekt. Det har den definitivt!

Etter den dagen er jeg  påpasselig at jeg ikke går tom igjen. Anfallene fortsetter å komme, men de blir svakere og svakere, og plutselig, i slutten av mars, uteblir de.

Veien videre

 

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>