Håkons historie

Selvom det er få som blir diagnostisert med CVS i Norge, er vi ikke helt alene. Jeg tenker det kan være godt for oss alle om vi deler vår historie med andre, sånn at vi ikke føler oss så alene.

Her er Håkons sykdomshistorie skrevet av hans foreldre:

Håkon er 20 år (snart 21).

Det startet våren 2011 da han var 17 år etter en fest der han hadde drukket alkohol og kastet opp morgenen etter. Dette gjentok seg flere helger, for så å ta helt av en søndag formiddag da han spydde i mange timer med kort tid mellom hver gang. Han ble ikke bra og fortsatte med oppkast utover uka. Vi var til lege som mente det var matforgiftning. Han ble bra etter ca 1 uke.

Så gikk det 2 uker og så begynte det på igjen. Denne gang like intenst og langvarig. Etter 10 dager og flere legebesøk ble han lagt inn på St. Olav. Han hadde da gått ned 15 kg og var kraftig dehydrert. Legene tok det alvorlig og startet mange undersøkelser. Gastroskopi, ultralyd, MR av hodet, allergitester, nukleærmedisinske undersøkelser med radioaktivt stoff, EKG og diverse blodprøver og urinprøver. De fant ingen tegn på sykdom.

En av legene kom frem til at det mulig var CVS. Kvalmedempende medisiner hjalp ikke. Etter dette hadde Håkon anfall med jevne og ujevne mellomrom utover høsten.

Våren og sommeren 2012 tok det seg opp igjen og han hadde mange lange perioder der vi måtte inn på St. Olav for å få intravenøs næring.

Han har perioder som varer alt fra 2 timer til 10 dager på det meste.

Høsten 2012 begynte han med Sarotex 50 mg. Var da sykdomsfri frem til april 2013. Da startet det igjen etter inntak av alkohol (det er det eneste vi vet som trigger anfallene). Hadde mange lange anfall våren og sommeren 2013, og økte dosen Sarotex til 100 mg.

Fra juli 2013 og frem til juli 2014 var han helt uten anfall, og vi trodde jo det var over. Men i august startet det igjen, denne gang uten at vi vet hva som trigget det – det var ikke alkohol – det har han sluttet med!

Høsten 2014 og frem til nå har vært den verste perioden. Han har hatt totalt 9 sykehusinnleggelser siden aug. 2014. Har økt Sarotex til 150 mg uten at det hjelper noe. Han har også fått Zofran stikkpiller, men de hjelper ikke. Har også prøvd migrenemedisinene Maxalt og Imigran uten at dette har hjulpet.

Når Håkon har anfall kaster han opp mange ganger med korte mellomrom den første tiden, og så roer det seg ned litt, men det kan ta mange dager før det gir seg. Han greier ikke å få i seg noe drikke eller mat i den perioden. Når han så har sluttet å kaste opp tar det veldig lang tid før magen er i orden, og den er veldig tander på forskjellig mat, så vi må være veldig forsiktige.

Det er en veldig ødeleggende sykdom og vi som foreldre er bekymret for fremtiden hans. I dag er han uten jobb og skole. Har søkt NAV om hjelp til å skaffe en jobb der han kan komme når han har gode perioder. De jobber med saken.

Vi har god kontakt med leger på St. Olav og synes vi får god hjelp der, men de har ikke noe erfaring med CVS. Vi tar en dag av gangen og lever i håpet om at det snart gir seg.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>