Katten virker – selvom medisinene ikke gjør det

Jeg har hatt lange perioder uten CVS nå, og det får meg til å bli mindre påpasselig med å ta medisinene. Det straffer seg. Jeg har igjen hatt 2 netter med CVS. Som med alle anfall siden jeg startet med Mito-cocktailen, så har jeg ikke fått medisinene til å virke. Anfallene er ikke så sterke, […]

Jeg skal til Sjeldent fellesskap

Da har jeg meldt meg på konferransen Sjeldent Fellesskap i regi av FFO. Foredragene jeg får høre er: Sjeldenfeltet – hva er det og hvordan ser det ut? v/Rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD og Åsta Tale Strand, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Sjelden – men ikke alene. Å være pårørende til en med en sjelden diagnose […]

Artikler om CVS

Jeg har funnet en side hvor man kan abonnere på artikler. Det er ganske dyrt, så jeg kommer ikke til å betale for dette, men jeg benytter meg av en 14 dagers gratis prøveperiode, og skal samle så mange artikler som mulig på den tiden. Her en noen gratis-artikler: A comparison of Dysautonomias Comorbid with […]

Intenasjonal CVS konferanse 2016

CVSA USA/Canada holder en CVS konferanse annen hvert år i Milwuakee, WI, USA. Neste konferanse holdes 24-26 Juni. Vi i Norge mer mer enn velkommen til å delta. Et mer detaljert program blir postet senere. Her er hva CVSA skriver i sommerutgaven av sitt newsletter. CVSA is excited to announce that the 2016 Family Conference […]