Remission er over…

Hadde første anfall av CVS etter at den hadde gått i dvale etter at jeg begynte med mito-cocktailen. Jeg klarte å stoppe anfallet tidlig, men hadde ingen krefter. Det ble en dag i sengen. 3 months of CVS remission is apparently over. Episode aborted, but completely #spoonless #alwayskeepfighting — Nina (@BflyW) June 11, 2015

Å finne støtte i flere…..

CVS er en veldig ensom diagnose, og man kan føle at man er den eneste i verden med denne diagnosen. Dessverre tok det meg mange år før jeg fant steder der jeg kunne finne støtte. Dette selvfølgelig fordi det tok mange år før jeg fikk riktig diagnose, så jeg visste jo ikke hvor jeg skulle lete […]

Ingen flere anfall….

Jeg er en såkalt «calender kid» – dvs at jeg har jevnlige anfall uten at det er spesielle triggere som setter det igang. Etter at jeg begynte med «mito-cocktailen», så har anfallene mine blitt stadig svakere. Og nå er de helt borte…… Jeg tør enda ikke puste helt ut… men det virker faktisk som om […]

Fortsatt god effekt av MITO-cocktailen.

Jeg har fortsatt anfall, men de har sunket fra en 9 på smerteskalaen, til en 1, maks 1.5. Helt fantastisk! Jeg må fortsatt ta Zofran for å stoppe anfallene (dvs, jeg har ikke vært villig til å prøve uten, for jeg orker ikke tanken på å ha et skikkelig anfall om jeg kan unngå det.). […]

5 Mars: Cyclic Vomiting Syndrome Awarenessday

Da er 5 mars her – dagen jeg har ventet på lenge. CVSA UK planla en awareness-dag den 5 mars, of CVSA USA bestemte seg for å bli med… og med det var ideen om en internasjonal awareness-dag født. I dag har jeg postet informasjon på facebook, på Livejournal og twitter. Jeg har skrevet en […]

Definitivt effekt av Mito-cocktailen

Nå er det ca 3 måneder siden jeg startet med mito-cocktailen. Jeg har siden det hatt noen anfall med kun magesmerter (magemigrene?), og jeg har ikke vært 100% sikker på om dette egentlig var CVS, men med mye mindre symptomer grunnet effekt av mito-coctailen, eller om jeg fortsatt var i remission. Og om jeg fortsatt […]

Jeg har effekt av Mito-cocktailen

Nå har jeg brukt mito-cocktailen (coEzQ-10 og L-karnitin) i 11 uker. Jeg merker effekt! Det jeg merker er at jeg sovner lettere på kvelden, og sover bedre. I tillegg merker jeg stor forskjell på hjerne-tåke. I årevis har jeg bl.a hatt problemer med å få med meg tale på TV og tekster på sanger etc, […]

Håkons historie

Selvom det er få som blir diagnostisert med CVS i Norge, er vi ikke helt alene. Jeg tenker det kan være godt for oss alle om vi deler vår historie med andre, sånn at vi ikke føler oss så alene. Her er Håkons sykdomshistorie skrevet av hans foreldre: Håkon er 20 år (snart 21). Det […]

Jeg drømmer….

Nå har jeg brukt mitokondrie-cocktailen coenzym Q-10 og L-karnitin i et par uker. Det er ikke gjordt mye forskning på Sykliske brekninger, og teoriene er ulike på hva tilstanden skyldes. Det kommer stadig ny forskning som tyder på at mutasjoner i mitrokondrienes DNA, og dermed ubalanse i kroppens energiforsyning. For å motvirke dette anbefales en […]

Hvor skal man henvende seg når man mistenker CVS?

Jeg har blitt fortvilet over å føle meg som kasteball i det norske helsevesenet. De som sies å være spesialister på dette, har ofte ikke hørt om det. Jeg har sendt en email til barnelege BS Berntsen på Ullevål sykehus med spørsmål om hvem som kan noe om dette. Jeg har sett navnet hans i […]