Ingen støtte fra HELFO

Da ble det ingen støtte fra HELFO, hverken til kvalmestillende (Zofran) eller coenzymer (Q10 og L-carnitine). Litt frustrerende, for det er ikke et valg om jeg skal ta det eller ikke…. men det koster en god del penger. På papiret skal man jo få nødvendige medisiner på blå resept for kroniske sykdommer i Norge, men […]

Venter på svar fra HELFO

Jeg har hatt god effekt av L-carnitine og Coenzym Q10. Frem til nå har jeg kjøpt Q10 fra Danmark og L-Carnitine fra Sverige. Dette har vært til relativt rimelige priser. Med den nye loven om import av legemidler er ikke dette lenger mulig, og jeg er nødt til å handle disse produktene i Norge. L-carnitine […]

Gastroparese

«Gastrointestinal motility dysfunction is postulated as a possible etiology in CVS. Abell et al. have shown that gastrointestinal dysmotility (hypermotility, hypomotility, or dysrhythmia) involving either the stomach or the small bowel is present even during asymptomatic periods in CVS patients.[14] Also, the number of emeses in children with CVS has been reported to decrease by […]

Remission er over – for nå i alle fall

Jeg kunne skrive i Februar 2015, at jeg hadde effekt av Mito-cocktailen (Q10 og L-carnitine). I ett år nå, så har jeg hatt minimalt med anfall, og de anfallene jeg har hatt, har vært svakere. De har og alltid kommet etter at jeg har glemt å ta medisiner en dag. Men nå har det endret […]

videoen min er representert i siste utgave a CVSA newsletter

Katten virker – selvom medisinene ikke gjør det

Jeg har hatt lange perioder uten CVS nå, og det får meg til å bli mindre påpasselig med å ta medisinene. Det straffer seg. Jeg har igjen hatt 2 netter med CVS. Som med alle anfall siden jeg startet med Mito-cocktailen, så har jeg ikke fått medisinene til å virke. Anfallene er ikke så sterke, […]

Jeg skal til Sjeldent fellesskap

Da har jeg meldt meg på konferransen Sjeldent Fellesskap i regi av FFO. Foredragene jeg får høre er: Sjeldenfeltet – hva er det og hvordan ser det ut? v/Rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD og Åsta Tale Strand, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Sjelden – men ikke alene. Å være pårørende til en med en sjelden diagnose […]

Artikler om CVS

Jeg har funnet en side hvor man kan abonnere på artikler. Det er ganske dyrt, så jeg kommer ikke til å betale for dette, men jeg benytter meg av en 14 dagers gratis prøveperiode, og skal samle så mange artikler som mulig på den tiden. Her en noen gratis-artikler: A comparison of Dysautonomias Comorbid with […]

Intenasjonal CVS konferanse 2016

CVSA USA/Canada holder en CVS konferanse annen hvert år i Milwuakee, WI, USA. Neste konferanse holdes 24-26 Juni. Vi i Norge mer mer enn velkommen til å delta. Et mer detaljert program blir postet senere. Her er hva CVSA skriver i sommerutgaven av sitt newsletter. CVSA is excited to announce that the 2016 Family Conference […]

Når kun dusjen gir lindring…

Innimellom har jeg anfall jeg bare ikke klarer å stoppe. Dette var en av de. Etter at jeg begynte med mito-cocktailen, har jeg ikke hatt alle symptomer… Noen ganger er det oppkast og kvalme, men ikke noe annet, andre ganger er det kun magesmerter. Denne gangen var det magesmerter. Disse smertene er av en annen […]