Velkommen til bloggen min om Cyclic Vomiting Syndrome.

ribbon Hei.Mitt navn er Nina.Jeg fikk CVS i voksen alder, da jeg var 31, og har slitt med det i 10 år. Det tok meg 6 år før jeg fikk diagnose. Her er en liten video som viser min vei mot diagnose

Du kan legge igjen en kommentar her på siden, eller sende meg en email på bflyw.no+cvs@gmail.com

OVERSIKT OVER BLOGGEN:

OM CVS
Hva er CVS?
Mitokondriell Sykdom

OM Å LEVE MED CVS
Min historie
Håkon sine historie

Merk dere datoen! Den internationale CVS awareness dagen er 5 mars hvert år.

Ingen støtte fra HELFO

Da ble det ingen støtte fra HELFO, hverken til kvalmestillende (Zofran) eller coenzymer (Q10 og L-carnitine). Litt frustrerende, for det er ikke et valg om jeg skal ta det eller ikke…. men det koster en god del penger. På papiret skal man jo få nødvendige medisiner på blå resept for kroniske sykdommer i Norge, men med sykdommer som Sykliske brekninger er det ikke fult så enkelt.

Venter på svar fra HELFO

Jeg har hatt god effekt av L-carnitine og Coenzym Q10. Frem til nå har jeg kjøpt Q10 fra Danmark og L-Carnitine fra Sverige. Dette har vært til relativt rimelige priser.

Med den nye loven om import av legemidler er ikke dette lenger mulig, og jeg er nødt til å handle disse produktene i Norge. L-carnitine har ikke markedsførelstillatelse i Norge, og kan kun kjøpes om HELFO godkjenner registreringsfritak for deg. Dette skjer gjennom at legen skriver ut preparatet på hvit resept, og så må apoteket søke HELFO om tilatelse til å importere dette for deg. Dette gikk i boks for meg ganske greit. Jeg kan nå kjøpe et produkt som heter Max Carnitine på apoteket, som tilsvarer L-carnitine som jeg tidligere kjøpte fra Sverige. Forskjellen er at Max carnitine koster 650,- mens L-carnitine kostet 199,- for tilsvarende mengde.

Nå har nevrologen på Ahus søt HELFO om indivisuell refusjon for meg. Dvs at han har søkt at jeg skal få medisinene på blå resept.

I tillegg har han søkt om at jeg skal få tilskudd til Q10, som har markedsføringstillatelse i Norge, men som selges reseptfritt for kr 800,- for det som i Danmark koster 200,- Jeg håper at HELFO godkjenner begge på blå resept, og i alle fall, at de godkjenner det på hvit resept og at det faller inn under bidragsordningen.

Bidragsordningen fungerer på den måten at du kan søke om å få igjen 90% av alt du har betalt av medisiner over 1.732,- kr på et år på hvit resept. Men det finnes en god del medisiner som er unntatt denne ordningen. Jeg håper derfor inderlig at om jeg ikke får medisinen på blå resept, så får jeg i alle fall lov til å få refusjon etter denne ordnigen.

Jeg fikk avslag om å få Zofran på blå resept, men fikk da beskjed om at jeg kan få refusjon på den eunder bidragsordningen.

Får jeg det under bidragsordnigen blir faktisk L-carnitine billigere å kjøpe her i Norge, enn å kjøpe de reseptfritt i Sverige. Det vil koste meg 2.339.- å handle det i Norge, mens i Sverige ble det 2.400. Og så blir jo alt jeg handler på toppen av dette mye billigere, for det er jo kun de første 1.732,- jeg betaler fullt ut. Så kjøper jeg Zofran det samme året kommer den kun til å koste 280,- istede for 2.800,- Og får jeg Q10 på hvit resept vil jeg kun betale 80kr pr pakke for de.

Jeg krysser fingrene for økonmien er mildt sagt ikke god når man er ufør med minsteutbetaling….Nå får vi jo ikke lenger særfradrag på skatten heller, så det er ingen ting å hente inn igjen der heller.

Gastroparese

«Gastrointestinal motility dysfunction is postulated as a possible etiology in CVS. Abell et al. have shown that gastrointestinal dysmotility (hypermotility, hypomotility, or dysrhythmia) involving either the stomach or the small bowel is present even during asymptomatic periods in CVS patients.[14] Also, the number of emeses in children with CVS has been reported to decrease by administration of prokinetic agents.[31]

Similarly, in migraine patients Boyle et al.[32] showed that rates of delay in gastric emptying were significantly correlated with the severity of the migraine attacks. Aurora et al.[33] recently published a more direct study in a small group of patients with migraine and compared the patients’ gastric emptying with normal controls. They concluded that migraine patients have baseline delayed ictal and interictal gastric emptying with a greater delay in emptying occurring in the interictal phase.

However, contrary to all of the above, a prospective comparative study done at Mayo Clinic, Rochester showed that asymptomatic CVS patients have rapid early-phase (1 and 2 h) gastric emptying and are more likely to have accelerated phase two emptying in comparison to normal controls.[34]

The presence of gastric emptying abnormalities in both CVS and migraine emphasizes possible similarities in etiopathogenesis responsible for both disorders. However, it cannot be determined, from the current gastric emptying data, whether underlying gastrointestinal motility disorders are the cause of some episodes of CVS or if CVS results from central nervous system dysfunction that affects the gastrointestinal tract.»

Cyclic Vomiting Syndrome: What a Gastroenterologist Needs to Know

http://www.medscape.com/viewarticle/566670_6

Jeg var en tur på Ahus i forrige uke og hadde gastroskopi. Grunnen var at jeg også i mellom anfallene har anfall av magesmerter, og det kjennes ut som om hele magen har stoppet opp. Under gastroskopien ble det klart at jeg definitivt har gastroskopi (forsinket magetømming). Magen var ikke tømt, selvom det var 15 times siden jeg sist hadde spist.

Men gastro-legen mente at smertene jeg har ikke stammer fra gastroparesen, men at det muligens kan være uregelmessigheter i spiserøret. Jeg skal tilbake for yttligere testing.

Legen hadde faktisk hørt om CVS! Nå kan jeg ikke lengre si at jeg aldri har møtt noen som hadde hørt om CVS før de fikk meg som pasient! Det var så utrolig deilig. Bare det lille der gjorde meg så utrolig glad! Jeg er også glad for at han vil følge meg opp videre. :-)

Remission er over – for nå i alle fall

Jeg kunne skrive i Februar 2015, at jeg hadde effekt av Mito-cocktailen (Q10 og L-carnitine). I ett år nå, så har jeg hatt minimalt med anfall, og de anfallene jeg har hatt, har vært svakere. De har og alltid kommet etter at jeg har glemt å ta medisiner en dag.

Men nå har det endret seg.

Jeg har sluttet med Sarotex. Jeg har brukt Sarotex i lang tid pga kronisk migrene. Men Sarotex har mange bivirkninger, og etter hvert hadde det for liten effekt på migrenen min til at bivirkningene var akseptable. I tiden etter at jeg sluttet har jeg hatt noe økning i antall anfall, og etter nå i det siste har jeg hatt ukentlig anfall igjen, og de er sterke! Alt er tilbake der jeg var før.

Mange trenger en kombinasjon av Sarotex og ko-enzymer for at disse skal ha en effekt. Jeg er nok en av disse. Jeg håper i alle fall på det. Jeg har nå startet med Sarotex igjen, og håper at dette skal bringe min CVS tilbake i remission.

videoen min er representert i siste utgave a CVSA newsletter

newsletter

Katten virker – selvom medisinene ikke gjør det

Jeg har hatt lange perioder uten CVS nå, og det får meg til å bli mindre påpasselig med å ta medisinene. Det straffer seg. Jeg har igjen hatt 2 netter med CVS. Som med alle anfall siden jeg startet med Mito-cocktailen, så har jeg ikke fått medisinene til å virke. Anfallene er ikke så sterke, men jeg har null smertelindring. Jeg lurer på om det er fordi jeg tar medisinene for sent. Anfallene begynner saktere og tar lengre tid – de sniker seg mer inn på meg – derfor tar jeg ikke medisinene før anfallet egentlig har kommet godt igang.

Men selv om medisinene har ikke virket, aå har katten det. Av en eller annen grunn kommer den og legger seg på magen min hver gang jeg har CVS, og ikke bare gir det varme og et trykk der som virker direkte smertedempende, men det gir meg noe helt annet å fokusere på. Thank God for small miracles, huh?

mish

 

Jeg skal til Sjeldent fellesskap

Da har jeg meldt meg på konferransen Sjeldent Fellesskap i regi av FFO.

Foredragene jeg får høre er:

  • Sjeldenfeltet – hva er det og hvordan ser det ut?
    v/Rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD og Åsta Tale Strand, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
  • Sjelden – men ikke alene.
    Å være pårørende til en med en sjelden diagnose
    v/Stein Are Aksnes, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD
  • Registre på sjeldenområdet
    Hva finnes av data på pasienter med sjeldne diagnoser – nasjonalt og internasjonalt?
    Innledning v/ Lena Lande Wekre, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD
  • Å være ung og sjelden – tilbud og organisering
    Kristin Slettvåg fra Unge Funksjonshemmede og Malin Grände og Elisabeth Wallenius fra Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Samt at jeg har meldt meg på følgende seminarer:

  • Å drive en liten organisasjon. Hva er de kloke grepene og hvordan kan man lære av andre?
  • Bruk av sosiale media i organisasjonsarbeidet

 

Artikler om CVS

Jeg har funnet en side hvor man kan abonnere på artikler. Det er ganske dyrt, så jeg kommer ikke til å betale for dette, men jeg benytter meg av en 14 dagers gratis prøveperiode, og skal samle så mange artikler som mulig på den tiden. Her en noen gratis-artikler:

A comparison of Dysautonomias Comorbid with Cyclic Vomiting Syndrome and with Migraine

Topiramate for the Phrohpylactic Tretment of Cyclic Vomiting Syndrome in Children

Cyclic Vomiting Syndrome developed after stroke

Association of Marijuana use and Cyclic Vomiting Syndrome

Recent concepts on Cyclic Vomiting Syndrome in Children

Inappropriate Arginine Vasopressin Levels and Hyponatremia Associated with Cyclic Vomiting Syndrome

Quality of LIfe And Psychological Symptoms in Children with Cyclic Vomiting Syndrome

Mitichondrial disorder caused Charles Darwin’s cyclic vomiting syndrome

The Use of L-carnitine and CoQ10 supplements in the treatment of Cyclic Vomiting Syndrome

Genetic Analysis of Children with Cyclic Vomiting Syndrome and Migraines

A survey in emergency department use in patients with Cyclic Vomiting Syndrome

A Case of Cyclic Vomiting SYndrome Responding to Gonadotropin-Releasing Hormone Analogue

Quantitative pedigree analysis and mitochondrial DNA-sequence variants in adults with Cyclic Vomiting Syndrome

Rapid or Normal Gasrtic Emptying as New Supportive Chriteria for Diagnosing Cyclic Vomiting Syndrome in Adults

Cyclic Vomiting Syndrome: is there as difference based on onset of symptoms – pediatric versus adult?

Quality of Life (QOL), Coping and Psychological Symptoms in Children and Adoloscents with Cyclic Vomiting Syndrome

Autonomic Profiles in Pediatric Patients with Cyclic Vomiting Syndrome, Irritable Bowel Syndrome, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, Functional Abdominal Pain

 

 

Intenasjonal CVS konferanse 2016

CVSA USA/Canada holder en CVS konferanse annen hvert år i Milwuakee, WI, USA. Neste konferanse holdes 24-26 Juni. Vi i Norge mer mer enn velkommen til å delta.

Et mer detaljert program blir postet senere. Her er hva CVSA skriver i sommerutgaven av sitt newsletter.

CVSA is excited to announce that the 2016 Family Conference will be held from June 24 through June 26 at the Sheraton Milwaukee Brookfield Hotel in Milwaukee, WI. While some members have ex-pressed the desire for the conference location to move around the country to make it easier for members from different regions to attend; we have found that having an adult and pediatric emergency rooms familiar with CVS due to Dr. Li and Dr. Venkatesan’s work in Milwaukee is an extremely valuable amenity for conference attendees. We know that CVSers will be able to get the care they need if the conference triggers an episode. Many CVSers also take advantage of the conference’s location by booking their appointments with Dr. Li and Venkatesan in the days around the conference to minimize travel. Look for more information about the conference in the winter newsletter! We hope to see you there!

[video] Min historie